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domingo, 21 de outubro de 2012

Idéias simples de uma doença complexa

O título do post, é o nome do livro publicado pela Associação de Doentes com Lúpus de Portugal. Acredito que seja a Associação mais bem estruturada e organizada, eles tem levantamento de cada paciente com Lúpus de todo país. Cada caso novo, lá estão eles. Isso sem contar que existe uma estatística e sabem quantos pacientes com Lúpus  em Portugal.  Das que conheço, a única que tem esta estrutura. **Me corrijam se eu estiver errada**. No Brasil, claro, isso fica muito mais difícil, já que são 190 milhões de pessoas, não podemos nem arriscar um percentual. Um dia quem sabe. Vou colar a postagem sobre o livro em sua totalidade, já que é pequena, mas os créditos são da Associação de Doentes com Lúpus de Portugal

"A Associação de Doentes com Lúpus tem o prazer de anunciar a publicação do livro "Lúpus Eritematoso Sistémico — Ideias simples de uma doença complexa".
Esta publicação nasceu de uma iniciativa conjunta da Sociedade Portuguesa de Reumatologia e da Associação de Doentes com Lúpus, e conta com a participação de ilustres reumatologistas nacionais que escreveram os diversos capítulos. Conta, também, com o apoio do Instituto Nacional de Reabilitação sem o qual esta publicação não teria sido possível.
Pretende tratar, de um modo transversal, esta doença que faz parte das nossas vivências diárias. Por isso, consideramos que é de extrema utilidade para os médicos das diversas especialidades e daqueles que têm interesse nesta patologia e que com ela lidam diária ou frequentemente, isto, claro está!, para não falar dos doentes — figuras centrais deste livro.
Poderão adquiri-lo nas instalações da sede da ADL em Lisboa, ou pedir, por email, que lhe seja enviado para o domicílio. Cada livro tem o valor de 10€ para sócios e 15€ para não-sócios (acresce o valor dos portes de envio, caso não se faça o levantamento na ADL).
Esperemos que seja útil e informativo!"
Este site encontrei no "Lúpus um blogue sobre a doença". Visite o site: www.lupus.pt
Caso venha a se interessar pelo livro entre em contato com o email lupusviverbemcomele@hotmail.com, que estou vendo com eles a possibilidade de comprar mais, e pagarmos menos a postagem internacional.

segunda-feira, 1 de outubro de 2012

A vitória só temos se lutarmos: ganhei mais uma batalha!

A vida nos prega peças, sendo que a maioria são para nosso aprendizado! 
13 anos, completados dia 13/05, que o Lúpus Eritematoso Sistêmico, deu sinal que estava ativo. Como um vulcão que entra em erupção....
...Vieram as complicações...
Anemia Hemolítica, que me obrigou a tomar 80 mg de prednisona e em consequência disso, de 63 kg pulei pra 90 em 15 dias, e cheguei a 120 kg (se subiu mais eu não sei, porque não subi mais em balança por um bom tempo).
Gente, foi hilário!!!!
Eu tenho 1,53m. 
Agora imagina a cena...120 kg distribuídos em 1,53....kkkkkk...
Era uma bolinha com cabeção, mãos e pés...e só! Imaginou? Hilário não? 
Depois disso e em consequência do prednisona, vieram: diarréia por quase 3 meses (não lembro o nome, mas meu intestino ficou liso); Diabetes, graças a Deus foi medicamentosa (fazem quase 5 anos q não tomo mais cortisona), e o diabetes controlou; também apareceu hipertensão arterial....affff; continuando veio a polineuropatia...se você tem dor de dente, que é forte d+++, imagina 10 x mais, uma dor insuportável, que mesmo sem querer se grita de dor, ai entrei além da gabapentina e amitriptilina, vieram os medicamentos pra dor, metadona e ai a pior de todas: morfina (até hoje sinto nojo da carne vermelha quando está cozinhando); 19 sessões de pulsoterapia
Fiquei careca, aí dei uma de Lex Luthor (lembra, o amigo do Clark Kent - Superman), andava com chapéu pra proteger a cabeça no sol, mas não tinha vergonha de aparecer careca em público.
Aí continuou...um dia desmaiei, e descobriram que estava com a creatinina nas alturas. Isso aconteceu por 2 vezes, sendo que a primeira com 2 dias esta em casa, mas da segunda vez, fiquei 4 dias em coma, e sem conseguir uma UTI de especialidade, Dra. Silvana Marcondes Rezende (cardiologista), Dr. Marcelo Ranzani (infectologista)e Dr. Rogério Jorge Castro (hematologista e oncologista) me tiraram "na raça" do coma, no hospital da cidade, mais 3 dias de internação e eu fui pra casa. 
Ah lembrei-me de um detalhe importante. Fiquei internada em Lençóis 5 vezes, e em Bauru, no Hospital Manoel de Abreu, acredite em 6 anos fui internada 28 vezes, sendo que cheguei a ficar 58 dias internada e no Hospital Estadual fiquei 4 vezes internada..
Médicos que cuidaram de mim? Sei lá, acho que passei por quase todas as especialidades...
Em consequência da polineuropatia, fiquei com muita dificuldade de andar, e além da cadeira de rodas, passei pelo andador e 4 anos de bengala canadense nos 2 braços. 
Muitos medicamentos...cheguei a tomar 54 comprimidos por dia. 
Hoje tomo apenas 24 cp. ao dia, rsrs, sério! 
Atualmente estou com gordura no fígado, mas leve, porém o suficiente para me deixar com gosto de óleo na boca. Vou tentar chupar bala de hortelã....isso mesmo!
Porque eu resolvi falar isso hoje?
Primeiro: depois de passar pela Terapia Antálgica de Rubião e tomar bateria de remédio, agora estou com Dra. Inelva do Hospital Estadual de Bauru. Ela diminuiu  Gabapentina que eu tomava 4, baixou para 1, mas quase todo dia tomo 2. Mandou uma carta para que eu fizesse fisioterapia. Já tinha feito tantas vezes, e não tive bons resultados. 
Mas dessa vez, a fisioterapia é neurológica: faço alongamento, fortalecimento, Ondas Curtas (aquecimento analgésico), TNS (o famoso choquinho, também analgesia), Laser (também analgésico local), bicicleta, e vários exercícios, são tantos que as vezes me perco....rsrsrs, Só não me esqueço de Bruno Romani e Rodrigo Marfil, excepcionais fisioterapeutas da Clínica Reability, na Rondon.
Eu era auxiliar de enfermagem, funcionária pública municipal. Tive que afastar várias vezes, até aposentar por invalidez em maio de 2005. Catástrofe geral! Meu salário caiu para metade! Mas mesmo aposentada faço perícia a cada 2 anos....
Hoje fui na perícia...Dr. Orlando, o mesmo que diagnosticou o Lúpus me deu uma notícia que estou extasiada...e muito feliz...Vou pegar declarações de meus principais médicos (Dra. Silvana; Dr. Carlos Betting; Dra. Inelva e Dr. Gilberto)...
Se eles liberarem ELE ME DÁ ALTA!!!!!!! IUPIIIIIIIIII!!!!!!!!!
Sei que eles irão liberar..
Vou poder voltar a trabalhar mas sem precisar alterar a rotina da fisioterapia, vou depois do expediente. Se eu consigo ficar o dia todo no Facebook, porque não consigo fazer um serviço administrativo? Sim, porque tem que haver readaptação...(estou torcendo para ter vaga na Cultura....adoro...)
Depois de tudo acertado, eu volto pra contar o que deu, mas eu já sei no que vai dar: a vitória virá porque Deus quer assim, e eu só estou realizando o que "Ele" me presenteou, mais uma chance! 
Hoje estou assim
Para você que ficou curioso em ver as fotos de como fiquei, "clique aqui"Visite meu blog "Lúpus, viver bem com ele"....e vivo muito bem mesmo...

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Resultado da Enquete - parte I

54% passavam por pressão psicológica por algum motivo
12% havia perdido ente querido
10% estava em depressão sem tratamento adequado
7% passava por dificuldade no emprego/desemprego
6% passava por dificuldade financeira séria
2%estava em depressão com tratamento adequado

A enquete continua e somaremos os resultados.
Participe, pois essas informações são importantes para pesquisas sobre o Lúpus. Obrigada!

Você encontra aqui

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NÃO SOFRA MAIS COM QUEDA DE CABELO. CONHEÇA A TÉCNICA LACE WIGS

Nos dias de hoje, não é mais necessário sofrer, tentado deixar os cabelos perfeitos, com chapinhas, mega hair, gastar fortunas com cremes, e no final não conseguir o resultado que tanto espera.
Você deve se perguntar como é que aquelas celebridades como a Beyonce, Naomi Campell, Rihanna, Halle Berry, Tyra Banks conseguem
ter cabelos tao perfeitos?
A resposta é a FULL LACE WIG: É uma solução estética não cirúrgica, (PRÓTESE CAPILAR) também muito usada por pessoas com (Alopécia, calvície, tricotilomania, quimioterapia...ETC. )
Podendo ter a liberdade de ir e vir , correr, nadar, amarrar os cabelos com rabo de cavalo alto, se alguém puxar não sai, se pegar ou olhar, ninguém perceberá, podendo também pentear o cabelo para qualquer lado e a raiz fica bem natural...
Ela é colada com um adesivo ou cola especial, tendo a durabilidade de ficar colada em uma semana ou mais, e sua manutenção é feita por você mesmo, sem nenhum custo a mais. Tiro todas as dúvidas de como é feito.
Trabalho com cabelo HUMANO.
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Nosso objetivo, é orientar portadores de Lúpus, vocês terão sempre uma nova postagem, com novas dicas de como viver bem com uma doença com a qual convivemos.
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